台灣企業永續獎-台灣企業永續獎 單項績效 - 社會共融領袖獎:大學、醫院及NGO組
國立臺灣大學醫學院附設醫院
罕病照護服務-「罕」你一起 「病」肩作戰
不因罕見而孤單!! 臺大醫院秉持以服務「急、重、難、罕」患者為己任的核心精神，與配合國家強化罕病全人及家庭照護的政策，自2018年啟動「罕見疾病照護服務計畫」(以下簡稱本計畫)，以罕病防治與照護相關政策為基礎，搭配本院醫療科技資源，串聯起以病人為中心的醫療照護網絡。
因罕見疾病的複雜度高與稀少性，醫療與社福資訊不易取得，本計畫建立罕病個案管理系統與通訊軟體(LINE@)，個案管理師透過22,103筆服務紀錄與11,033則訊息中，梳理並整合病友需求。專業與資訊平台的結合，對外不僅提供病友及其家庭，醫藥資源與照護經驗的交流；對內在各專科病友照護會議，轉銜病友需求，使得醫病溝通無障礙，降低醫療資源的消耗。即便個案通報完成數多達3,951人，病友滿意度卻高達91.5%，顯示本計畫服務內容高度契合病友需求。走出醫院，本計畫服務的病友分布全台21縣市，個管師對外主動與30個政府及民間單位進行資源連結，讓更多社會團體認識罕見疾病，建立永續經營健康照護網路。身為醫學中心的龍頭，肩負全人照護的角色，罕病服務不囿於國籍障礙，提供多國語言的服務方案資料，降低獲得醫療、社福訊息的門檻，達到社會共融的目標。
因罕見疾病的複雜度高與稀少性，醫療與社福資訊不易取得，本計畫建立罕病個案管理系統與通訊軟體(LINE@)，個案管理師透過22,103筆服務紀錄與11,033則訊息中，梳理並整合病友需求。專業與資訊平台的結合，對外不僅提供病友及其家庭，醫藥資源與照護經驗的交流；對內在各專科病友照護會議，轉銜病友需求，使得醫病溝通無障礙，降低醫療資源的消耗。即便個案通報完成數多達3,951人，病友滿意度卻高達91.5%，顯示本計畫服務內容高度契合病友需求。走出醫院，本計畫服務的病友分布全台21縣市，個管師對外主動與30個政府及民間單位進行資源連結，讓更多社會團體認識罕見疾病，建立永續經營健康照護網路。身為醫學中心的龍頭，肩負全人照護的角色，罕病服務不囿於國籍障礙，提供多國語言的服務方案資料，降低獲得醫療、社福訊息的門檻，達到社會共融的目標。