台灣永續行動獎-台灣永續行動獎 醫院組:金
國立臺灣大學醫學院附設醫院
結節硬化症永續護全人
結節硬化症（Tuberous Sclerosis Complex，簡稱TSC）是涉及多系統的罕見遺傳疾病，腦、腎、心、肺、皮膚、眼、牙齒等都可能長出結節瘤，因此病人同時有數種器官發生問題。在常規醫療制度下，病人必須分別在許多不同科別醫師門診追蹤診療，對病人及家屬都是沉重的負擔，往往病人只能針對一兩個科別進行追蹤，而放棄其他器官診療。此外，缺乏基因檢測也使病人及家屬非常沮喪，無法對家人進行遺傳諮詢，也不敢生小孩。台大醫院自民國99年7月12日起開辦以病人為中心的「結節硬化症整合門診」，於每月第一週進行門診，提供TSC病友客製化的「全人醫療」服務，是亞洲最大規模之TSC整合照護中心，在全球也屬頂尖團隊，迄今已十二年。且與病友協會密切合作，提供病友及家族更多支持。經多年永續的耕耘與進化，透過整合門診多專科團隊的運作，提供結節硬化症病友就醫，在一次門診同一時段即可獲得醫療團隊各專科醫療人員之完整全人服務，為病人及家屬帶來最佳的醫療品質與貼心服務。並建立次世代定序基因檢測系統及遺傳諮詢，服務全國 TSC 患者及家屬。對於特殊複雜之案例，各科醫師間進行討論共同決定最適當的診療。全人照護，永續經營。